miércoles, 8 de diciembre de 2010

Yan Kuznetsov: El niño de cristal

"Yan Kuznetsov tiene sólo 11 años, pero ya sufrió 15 fracturas. Una enfermedad genética rara lo convirtió en un ‘chico de cristal’, pues este mal hace que sus huesos sean demasiado frágiles, tanto que cubrirse con una manta puede provocarle otra rotura.
En estas condiciones, el niño no puede caminar, sus huesos no soportan su peso. Cuando él nació, los médicos trataron de convencer a su madre de abandonarlo. Con ese diagnóstico normalmente no viven más de un año, le dijeron.
Pero a su lado, el niño aprendió a vivir, por supuesto, con mucho cuidado. Ahora es más fácil que cuando era pequeño. “De pequeño no sabía hablar y no podía decir donde le dolía. Oía a menudo crujidos y no sabía qué era: si su mano o su pie”, cuenta María Kuznetsova, madre de Yan.
Yan pensaba que así sería por siempre. Pero un reportaje televisivo que mostró la historia de otra chica con la misma anormalidad le dio esperanzas. Una sesión de tratamiento en el Centro Norteamericano en Moscú, donde fortalecen los huesos con una tecnología nueva, cuesta 3.000 dólares. Yan necesita doce de ellas. Ya que el seguro social no incluye esta previsión, la familia Kuznetsov empezó a pedir dinero entre la gente (...)"
Ver en Solitario George.

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